🎼 Jótékonysági koncert Beni gyógyulásáért 🎻

Dunakeszi tehetségei összefogtak, hogy egy felejthetetlen komolyzenei előadás keretében támogassák Beni felépülését! 💙

📅 Időpont: 2025. február 26. (szerda) 19:00
📍 Helyszín: VOKE József Attila Művelődési Központ
(Dunakeszi, Állomás sétány 17.)

🎟️ Jegyek:

• Hagyományos belépőjegyek
• Támogatói jegyek (belépésre nem jogosítanak, de a nemes ügyet támogatják)

✨ Fellépők:
AlMaTeBeVa cselló zenekar (tanáruk: Juhász Terézia), Badruddin Panna, Bán Balázs, Bán Tamás, Dunakeszi Városi Vegyeskar (karnagy: Gyombolai Bálint), Fülöp Máté, Lengyel Anna, Lengyel András, Kiss Panka, Kováts-Szőcs Benedek, Kováts-Szőcs Viola, Orbán Rudolf, Ungár Cecília, Veszely Marika

Ismerd meg Benit és történetét!

Sziasztok! A nevem Micskó Benjámin. 2020.02.20-án születtem, a szüleim nagy örömére. Most lettem 4 éves. Csodálatos, vidám, kíváncsi, örökmozgó kisfiú vagyok. Az oviban a szőlő a jelem.

A tavalyi év vége egy egészen új irányba terelte az eddigi életünket. Anyukámat zavarta, hogy még mindig nem tudok ugrani, kicsit ügyetlen a mozgásom, sokat lábujjhegyezek és attól félt, hogy majd kiközösítenek, csúfolni fognak, ezért elindultunk és fejlesztő torna-gyógytornász-háziorvos-neurológus vonalon december 13-án kiderült, hogy van egy súlyos, jelenleg gyógyíthatatlan Duchenne-féle izomsorvadásom.

Ez azt jelenti, hogy az én szervezetem egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmaimat. Ez sajnos azzal járhat, hogy 10 éves korom előtt tolószékbe kerülök, majd a légzőizmaim érintettsége miatt lélegeztetőgépre kerülhetek.

Az átlagéletkor 26 év. A kezdeti sokk után jelentkeztünk minden helyre, ami jelenleg igénybevehető. A mindennapos nyújtás és a steroid, ami lassítja a folyamatot, de sajnos nem állítja meg. A SOTE gyermekneurológiai osztálya és a Budai gyermekklinika rehabilitációs osztálya nagy szeretettel és szaktudással fordult felénk, hálásak vagyunk az eddigi segítségért! Utánajárva az utóbbi évek kutatásainak, abban reménykedünk, hogy elérhető számomra a már létező, egyetlen megoldás! Bízunk benne, hogy még időben.

Ugyanis nem mindegy, hogy milyen állapotban kapom meg a számomra megfelelő génterápiát, csak abban az állapotban tud megtartani, ahol éppen vagyok. Nem hozza vissza, ha már elveszítem a járásképességem. Soha nem leszek olyan, mint a többi gyermek mozgásban. De arra még van remény, hogy ne kerüljek kerekesszékbe, ha hamar hozzájutok.

Amerikában a Sarepta nevű cég által kifejlesztett Elevidys nevű génterápia jelenleg 4-5 éves korra van engedélyezve az FDA által. 1,3 milliárd Ft-ba kerül. Ebben szeretnék a szüleim az emberek segítségét kérni, hogy ez a pénz valahogy a számomra összegyűlhessen. Az Amerikában élő gyerekek közül már nagyon sokan megkapták a terápiát, és nagyon biztatóak az eredmények.

Kérlek Titeket, hogy meséljetek rólam a barátaitoknak, hogy sok emberhez eljusson a történetem és több esélyem legyen a gyógyulásra! „Nagyon szépen köszönök minden segítséget!” -Beni

Fogjunk össze Dunakeszin is! Segítsük Beni gyógyulását!

További támogatási lehetőség: https://mentsukmegbenit.hu/